本年4月17日是第36个国际血友病日。血友病是一种具有遗传性凝血妨碍的出血性疾病,细微的磕碰便或许血流不止,血友病患儿更被称为“玻璃娃娃”,许多患儿及家庭的日子长时间因而受困。现在血友病的医治办法中,凝血因子的代替医治仍是最有用的医治办法,患者需求毕生用药。

  山东省血液中心(山东省血友病医治中心)作为我国血友病协作组6家中心单位之一,承担着全省血友病患者的确诊、就医辅导,并承担着省内16地市血友病医治中心建造的标准化辅导作业。每天,山东省血友病医治中心都会招待来自全省各地的患者。在医治室的人群中,总会看到一抹身着皎白护理服的繁忙身影,妥当的短发、温顺的言语,小朋友追着在她死后一声声地喊着:“程妈妈,程妈妈!”她,便是程彦,也是被称为“玻璃娃娃”患儿心中温顺美丽的“程妈妈”。

  程彦,是山东省血液中心血友病医治中心副主任兼护理长、副主任护师。先后荣获全省卫生系统“两好一满意”演示标兵(三等功)、全省卫生系统技术能手、全国无偿献血自愿服务奖二星奖、省卫健委直属单位优异员、委属医疗卫生事业单位脱贫攻坚专项奖赏个人嘉奖、山东优异护理等荣誉称号。30余载的护理职业生涯,她一向遵循南丁格尔誓词,全年无休坚守在血友病患儿精准护理岗位,为千百个患儿及家庭带去了健康和期望。

  为进步血友病患儿在“医治黄金期”的精准护理专业水平,2010年,事务主干程彦由采血一线被调至血友病医治中心,担任并帮忙组成全省首支血友病防治专业护理部队。她十余年如一日为患儿看护,终身无悔。血友病出血常常发病急、症状重,对许多低龄儿童来说,假如不及时给予标准医治,极易导致终身残疾。为了看护患儿的健康成长,程彦的手机终年24小时不关机。深夜,她常常接到患儿爸爸妈妈打来的紧迫求救电话,她总是第一时间为他们排忧解难供给协助。多年来,在她的训练和带领下,山东省血友病护理专业水平日臻完善,到达全国领先水平,2000余名患儿在她的精心医治和呵护下健康成长,许多人已成功走向社会,创业作业。2018年和2023年,她战胜高原反响两次进藏,展开血友病相关医护人员训练,将爱心和关心播撒到了国际屋脊。

  在血友病医治中心候诊室内,一幅温暖的油画著作有目共睹。画中,程彦护理长与一名小患者一起放飞标志着爱与期望的风筝,这幅画的作者,曾遭到血友病精准帮扶项目的协助,他自学了油画,以自力更生的劳动成果来表达对程彦和其团队的感谢之情。2016年,山东省“血相融,爱相拥”血友病精准帮扶项目发动,作为项目担任人之一,程彦带领团队自动立异思路,展开血友病贫穷患者注册、档案办理备案制,并活跃与中华慈悲总会、我国初级保健基金会等联络,展开多项慈悲救助项目,累计为千余名贫穷家庭小患儿家庭捐献了总价值超越4200万元的药品。

  为将血友病精准帮扶作业落到实处,程彦先后带领护理小组成员深化到临沂、菏泽、聊城等地村庄贫穷患者家庭,送去药品和捐献的日子用品。当看到偏僻村庄的患儿爸爸妈妈为了节省来回省会医治的交通费,居然连午饭都不舍得买,任党支部委员的程彦活跃建议支部党员捐款,并用于为贫穷患者及家族购买午饭。多年来,程彦在患者口中的昵称渐渐的变多,“程姐姐”“程妈妈”“程阿姨”,不管称号怎么改动,她为患者用心服务的初心一向不变。

  针对血友病患者对医、药、检、恢复的火急需求,山东省血友病医治中心与山东省互联网大健康服务渠道协作,推进医联体建造,注册医联体数字化渠道,连通“医药保”服务,形成了针对血友病专病医治的“互联网+三医协同”的服务新模式。数字化的血友病办理也让更多的血友病患者享遭到了更精准更快捷的服务。程彦介绍,本年血友病日的主题是“知道出血性疾病,活跃防备和医治”,山东省血友病医治中心也推出了全省血友病防治宣传周的一系列活动,让更多的人了解血友病,做好科学防治,精准防治,让患者得到更有用的医治保证。

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